Financial toxicity e diritto alle cure del paziente oncologico

Col progredire della cultura sanitaria contemporanea, diventa maggiore l’attenzione alla piena consapevolezza del paziente circa il percorso terapeutico da seguire. In questo contesto, sta maturando la consapevolezza della tossicità finanziaria quale fattore incidente sul successo del trattamento oncologico. Tossicità in cui può versare chi affronta spese ulteriori e impreviste che eccedono la propria capacità economica, nonostante gli strumenti pubblicistici sussidiari a disposizione.

Diritto alla Salute e principio di sicurezza delle cure

Nel nostro ordinamento giuridico, le colonne portanti del diritto alla salute quale principio fondamentale dell’individuo sono l’art. 2 e l’art. 32 della Costituzione Italiana.

L’art. 2 prevede “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale“.

L’art. 32 prevede “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana“

Nel 2017, con la Legge c.d. “Bianco Gelli” il Legislatore ha fissato il principio di sicurezza delle cure, che si concretizza anche con la prevenzione ed il trattamento del rischio in ambito sanitario, prevedendo all’art. 1 “Sicurezza delle cure in sanità 1. La sicurezza delle cure è parte costitutiva del diritto alla salute ed è perseguita nell’interesse dell’individuo e della collettività. 2. La sicurezza delle cure si realizza anche mediante l’insieme di tutte le attività finalizzate alla prevenzione e alla gestione del rischio connesso all’erogazione di prestazioni sanitarie e l’utilizzo appropriato delle risorse strutturali, tecnologiche e organizzative. 3. Alle attività di prevenzione del rischio messe in atto dalle strutture sanitarie e sociosanitarie, pubbliche e private, è tenuto a concorrere tutto il personale, compresi i liberi professionisti che vi operano in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale” ^[1]art. 1 Legge n.24/2017 c.d. “Bianco Gelli”.

La Legge Bianco Gelli ha sortito l’effetto concreto, nell’ambito del diritto civile, del superamento della medicina difensiva, sia attiva (sovradosaggi e sovraprescrizioni) sia passiva (omissione del trattamento cura del soggetto o dell’esecuzione di terapie), mediante la disciplina della responsabilità contrattuale della struttura sanitaria, tenuta a rispondere in via contrattuale nei confronti del paziente ^[2]ai sensi degli artt. 1218 e 1228 c.c.. Impostazione che ha determinato la (graduale) maggiore apertura del personale sanitario, che resta responsabile solo per il fatto illecito ^[3]ex art. 2043 c.c..

In questo contesto, l’accessibilità alle cure è supportata dalle risorse e dalle misure relative al miglioramento della qualità del servizio sanitario quali l’ampliamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) e le prestazioni previste dal Nomenclatore delle prestazioni sanitarie SSN ^[4]D.P.C.M. 12 gennaio 2017. L’attenzione viene, inoltre, posta in ordine alla distribuzione dell’offerta secondo le esigenze del territorio, per cui è in itinere l’approvazione del Nuovo Piano Oncologico Nazionale, ciò per la migliore fruibilità del servizio sanitario.

Nell’alveo del miglioramento del servizio sanitario, si inserisce il tema della riduzione della tossicità finanziaria, con accesso a forme di tutela patrimoniale della persona sia in fase di trattamento sia lungovivente o guarita «in stato di rimessione».

Riduzione che si sostanzia, sia nell’accesso alle tutele lavorative, assistenziali e fiscali specifiche del paziente oncologico e nel diritto all’oblio per il lungovivente.

Qualità della Vita (QoL), salute sessuale

La salute sessuale è una condizione psicofisica definita dall’OMS quale «stato di benessere fisico, emotivo, mentale e sociale legato alla sessualità» la cui tutela comprende il trattamento del rischio di disagio e della bassa qualità della vita.

La comprensione della condizione della persona rileva sul piano biologico e morale, per cui l’attenzione va rivolta sia «all’immagine corporea (vergogna, demoralizzazione, diversa percezione della propria identità di genere) sia alle emozioni legate al rapporto con il proprio partner (ansia da prestazione, sensi di colpa, sensazioni di essere in difetto per non avere desiderio sessuale, solitudine e incertezza per la relazione)» ^[5]Linee guida AIOM dei lungoviventi 2021, pubbl. SNLG ISS. p.128.

«Il passo più importante è chiedere ai pazienti se hanno problemi circa la salute sessuale, se desiderano discuterne e in che momento» ^[6]ut supra p. 132

Tossicità finanziaria

La tossicità finanziaria (FT) è una condizione afflittiva della salute, incisiva del successo del percorso terapeutico e derivante da difficoltà economiche, sociali e relazionali, quali:

– La maggiore onerosità in relazione al trasporto, come la distanza dall’ospedale (ad esempio, perché fuori dalla propria regione di residenza) ed il costo del viaggio;

– La maggiore onerosità per spese mediche non coperte dal SSN: esami in regime privato (non convenzionato), medicinali e integratori, trattamenti aggiuntivi;

– Il mancato conseguimento di stipule di contratti di mutuo, di finanziamento e assicurativi correlati all’assenza del diritto all’oblio, per i lungoviventi.

Strumenti a disposizione per contrastare la tossicità finanziaria

La condizione del paziente oncologico trova diverse tutele nel nostro ordinamento, momento essenziale è l’accertamento della Commissione medico-legale dell’INPS, da avviare con domanda telematica sul portale web dell’Istituto muniti di certificato medico digitale. Convocazione entro gg.15 (corsia preferenziale).

Quindi, è opportuno ricordare, brevemente, che vi sono molteplici tutele accessibili dal paziente dopo essersi sottoposto all’accertamento dell’INPS, tra cui:

– Diritto del Lavoro. Esclusione reperibilità per terapie salvavita. Permessi del lavoratore (gg.3/mese, hh.2/g) e congedi (gg. 30/anno) e per cure agli invalidi (gg.3/mese, hh.2/g; gg.30/anno, 2 anni, retribuito o non). Periodo di comporto, raddoppiato in alcuni casi. Ferie e riposo solidali. Ulteriori tutele secondo CCNL.

– Assistenza e previdenza. Pensione di inabilità civile (100%), assegno mensile (74%-99%), indennità di accompagnamento (in caso d’impossibilità di deambulazione o di svolgere le attività quotidiane), indennità di frequenza per i minori. Contribuzione figurativa di due mesi ogni anno lavorativo utile (max mesi 60).

– Fiscalità e spese mediche: esenzione per patologia, esenzione totale farmaci e visite (inv. 100%), liste speciali di collocamento (inv. >45%), IVA acquisti agevolata, deduzione contributi colf, detrazione 19% retribuzione (se con accompagno), detrazioni figli a carico, detrazione parrucche, ristrutturazioni (barriere), successioni e donazioni (eccedenza M€1.5).

– Trasporti. Contrassegno di libera circolazione e sosta (accesso ZTL). Strisce blu (ad esempio, Roma Capitale). Rimborso spese di trasporto per chemioterapia e radioterapia (ad esempio, ASUR Marche).

Financial toxicity: ulteriori effetti e diritto all’oblio

La FT produce ulteriori effetti negativi sia durante il percorso terapeutico sia molti anni dopo il completamento del trattamento, risultando particolarmente incisiva in diversi casi, quali:

– Il reinserimento al lavoro, le cui tutele previste devono essere seguite dalla loro applicazione concreta, ivi inclusa la non discriminazione per la (eventuale) mutata condizione del lavoratore;

– La mancata dichiarazione di guarigione (o di lungovivenza). Il diritto a essere dichiarato guarito e il diritto all’oblio, cioè «a essere dimenticato», sono diritti dell’individuo. Tra le possibili soluzioni, ad esempio, vi è la dichiarazione di guarigione decorsi ‘n’ anni dalla remissione della patologia, con criteri distintivi delle varie tipologie;

– Il diniego ai guariti alla stipula di contratti di mutuo o di finanziamento (accesso al credito) o di prodotti assicurativi, l’aumento del costo del credito e l’esclusione del rischio assicurato o l’aumento del premio rispetto a una persona «sempre stata» sana. Diritto a non dichiarare patologie pregresse decorsi ‘n’ anni;

– Il diniego all’adozione di minori.

Soluzioni di anonimato che si affiancano all’azione del Parlamento Europeo che, attraverso lo Special Committee on Beating Cancer, intende approntare standard qualitativi e di trasparenza contrattuali nel territorio dell’UE relativi al diritto del lavoro, bancario, assicurativo.

In conclusione, è essenziale diffondere la conoscenza degli strumenti di cui il paziente oncologico può avvalersi, in quanto beneficio che può supportare il percorso terapeutico. Persona che, una volta “in rimessione”, deve poter conseguire un reinserimento sociale fattivo perché (finalmente) guarita.

Avvocato Giovanni Paolo Sperti